поставлен страшный диагноз – СМА-1

Письмо от:  
Обращаемся на передачу с просьбой и мольбой, сердце «кровью обливается», смотря на то, как люди справляются со своей бедой.
В Волгоградской области городе Фролово молодая семья борется за жизнь девятимесячного сына Илюши. В конце сентября 2020 года их ребёнку был поставлен страшный диагноз – СМА-1. И жизнь этой семьи разделилась на ДО и ПОСЛЕ. На основании результата анализа с медико-генетического центра и диагноза врача-невролога с ВОДКБ , а также суммы на укол Золгенсма , выставленной клиникой ( 178000000 рублей),сбор средств был официально открыт. В РФ на сегодняшний день нет лечения, а только поддерживающая терапия. Но эта болезнь не терпит времени, укол необходимо ввести до 2 лет.
В настоящее время ребёнок находится в реанимации города Волгограда в тяжёлом, но стабильном состоянии. Очень радостно, что поддержали Илюшу Эвелина Блёданс, Гоша Куценко, Алёна Хмельницкая, движение «Звезда на ладошке», волонтёры и многие, многие другие жители страны, за что бесконечно благодарны родители мальчика. Все оказывают посильную денежную помощь, и на 30 ноября 2020 года сумма составляет 8 миллионов 53 тысячи 634 рубля от необходимых 178000000 рублей.
Смотрим Вашу передачу и надеемся на поддержку, вы приглашаете специалистов, пытаетесь решить посильные для вас вопросы и проблемы. Очень хотелось бы, может в канун новогодних праздников у Илюши появятся ВОЛШЕБНИКИ, которые хоть частично, но смогут помочь ребёнку. Ведь Земля будет вертеться, пока на ней живут такие люди, которые могут и хотят помочь.
Очень жаль эту семью, со своей стороны посильно перечисляем деньги на счёт, но может быть , можно будет достучаться при помощи передачи на 1 канале до других людей и большего количества, ВЕДЬ ВМЕСТЕ МЫ быстрее сможем помочь ребёнку.
Вся информация о ребёнке находится странице мамы в Instagram ( sma_1_ilya_help), одноклассниках (Илюша Шахов СМА), ну может быть и на иных мессенджерах.

(орфография письма сохранена)

 
 
Оставить сообщение используя соцсеть ВКонтакте
 
Написать комментарий через Facebook
Ваши комментарии помогут быстрее решить проблему, пишите правду, не бойтесь, ваше сообщение будет опубликовано анонимно!



По всем возникающим вопросам пишите нам на почту
7